Esses tempos descobri a existência de uma doença horrível chamada epidermólise bolhosa. É uma condição genética não contagiosa e, para piorar, ainda não tem cura.
As pessoas com essa doença possuem toda a extensão da pele e das mucosas extremamente sensível (erros de colágeno e queratina) e qualquer toque, mesmo leve, pode causar bolhas, que viram feridas e geram muita dor.
Quando a Marisol me falou pela primeira vez sobre isso, me disse: “é a pior doença da qual você nunca ouviu falar”. (Não vem ao caso se é ou não a pior, inclusive esse é um ranking que creio que ninguém gostaria de ser bem colocado).
Através da Marisol, conheci o Projeto SOS EB Kids, uma organização sem fins lucrativos, americana, fundada e gerenciada por brasileiras, cuja missão é: “aliviar o sofrimento das crianças brasileiras com EB, aumentando sua qualidade de vida e a daqueles com quem convivem, seja através de apoio material, emocional ou de informação e conscientização”.
Comecei, então, ajudando-as de uma forma bastante simples: trazendo os produtos que posso para o Brasil, encaminhando-os para as pessoas responsáveis pelo estoque brasileiro. Os produtos são enviados para as crianças beneficiadas pelo Projeto, por ordem de urgência ou prioridade específica. O Method DeRose Tribeca também apóia o Projeto garantindo espaço físico para os eventos de captação de recursos que o SOS EB Kids promove ao longo do ano.
O trabalho liderado pela Christiane Brasileiro é um dos mais bonitos que já vi. Tenho muito orgulho de fazer parte do corpo voluntário e contribuir, por menos que seja, com essa obra tão bonita.
Se você estiver disposto a ajudar, entre em contato conosco.
Conheça a nossa causa: www.sosebkids.org ou facebook/sosebkids
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